当疾病出现是它不论你是大是小，小叶从出生两个月后就没有过真正的皮肤。几年来，包裹身体的嫩皮一茬茬破裂流血，关节处的皮肤一点点粘连，只要脱衣服都要掉一层皮。这几年里，父母带着她四处求医，都无法根治。如今，5根手指竟粘合到手心里，两只手变成了红拳头。脚更是被一层薄皮包裹，看起来甚是恐怖，也很可怜。

　　为深层了解这个女孩，我们在医院看到了小叶，她脸上像刚擦破了一样，皮肤掉了左一块右一块。小叶木的爸爸说，女儿刚出生后两个月，就表现出和别的孩子不一样，浑身通红，裹着的皮肤薄得透明，像火一样烫，也不禁碰，稍不留神，小嫩皮就会破裂流血。小叶木的病是世界罕见病——先天性表皮大疱松懈症，这种病的发病率是十万分之一。小叶木每天要消*、洗澡、换药布，每次，她的纱布都渗着血水，护士总是小心地为她轻轻擦洗、消*、换药，然后再用纱布包好。由于皮肤已经变得相当薄，无法再接受大剂量的液体注入，昨天小叶木已经停止了输液。但她至少还要接受几次分趾矫形手术，这不仅在孩子身上造成了痛苦，同时昂贵的手术费也家里带来了痛苦。

　　根据我们像小叶的医生那了解到的情况，小叶木现在面部和全身皮肤广泛变薄，散在结痂，手指与手掌粘连，合并手足畸形功能障碍。手术的 难度在于，她的手掌与手指完全粘连，手筋已经萎缩，血管的长度也不够，一旦强行伸长就会造成血管变扁导致血液流通不畅。手术完成后，她的手指不会恢复得和正常人一样，手掌并不能完全伸直，但是基本的生活所需和一般上动作还是没问题的。

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