人的一生总有一些不幸的事，“戈谢氏病！”对于金华人任志芳来说，在晚了3年得到疾病的结论时，不知道该说自己是幸运，还是不幸。当记者在省儿童医院见到这位年已43岁的患者时，十分纳闷。“这种病例太少，而且多数集中在儿童期，许多像任志芳这样的成年戈谢氏病患者，目前都在儿童医院接受治疗。”浙江大学医学院附属儿童医院血液科宋华主任医师告诉记者，并邀请我报记者前去采访。

　　对于任先生来说，已经是不幸中的幸运了，虽然任志芳患上的戈谢氏病，只有50万分之一发病率，但目前已经研究出了治疗这个疾病的方法――酶替代治疗。不幸的是，医生说，这样的治疗，每个月的正常费用在20万元左右，一年下来的费用，接近250万。对于因病在家休息了近4年、只靠妻子养家的任志芳来说，这不啻是个天文数字。对于罕见病病人，世界许多国家相继出台了关于罕见病和罕用药物的法律法规，以促进罕见病的临床研究和药物研发。比如美国1983年便通过了《孤儿药品法案》，规定任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保，罕见病患者只需每年比一般人多支付1000美元的保费，就可以使用任何药物，所有费用由保险公司承担；从2003年开始，巴西*府也将戈谢氏病等罕见病纳入联邦报销的目录中，该目录中还包括艾滋病、糖尿病、妇科疾病、白血病等，保证了各个地区的患者都能得到应有的治疗。这些都是我们国家可以借鉴的地方。

　　然而，在我国的医疗问题上，到目前为止，我国内地相关部门还未对中国的“罕见病”加以定义。任志芳说，他知道医保部门压力也很大，毕竟，像他这样一个人，一年的医药费就要近250万元，这个数字，对谁来说都不是小数目，但生病，不是他希望的，所以，他一直记得一句话：为多数人服务是对的，但“少数派”也有生存权利，别让罕见病患者成为“社会弃儿”。同时我们呼吁相关*策尽早出台。

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