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    罕见病并非没有治愈可能
    【2010/5/16】

        

      

      根据最新的媒体特别消息,4岁四川男孩陈杭患有罕见的布加氏综合征,出生不久便肚脐凸出、睾丸肿大,如今他的肚子肿胀得如同篮球,父母4年来花费近10万元却未能治愈。昨天,在北京“爱心妈妈”的帮助下,孩子随母亲抵达北京,将接受权威医院的治疗。而对此也受到了很多人的特别关注!

      根据记者的相关调查了解到,昨天下午,北京某总医院西楼4层的重症监护室,4岁大的陈某仰面躺着,不停地喊疼。孩子的肚子大如篮球,肚皮上的青筋清晰可见,肚脐眼怪异地向往凸出,下身的睾丸肿大如桃。陈某的母亲神色忧郁地坐在病床边,床上摆着一沓多年来在各地求医的问诊记录。2005年12月,陈某出生于四川省万源市一个农民家庭。孩子的母亲说,陈某5个月大时开始一直腹泻,“肚脐眼有些凸出,跟别的小孩不一样”。当地乡镇医生对她说,这是疝气,长到一岁后可能会消掉。得到了医生的说法,母亲放下心来。但孩子七个月时候,睾丸突然肿得特别大。该母亲赶紧带他到万源市的医院就诊。医生诊断,孩子为“睾丸鞘膜积液”,但“孩子太小,要一岁才能动手术”。父母只得带着小陈杭回家,但孩子的情况却越来越严重。2007年3月,经过重庆某医院的CT检查,最终确诊,陈某患的是一种罕见病——先天性布加氏综合征。而对此也是让医院的人束手无刺!

      而对于医院里的的能力也是有限的,当地没有针对该病的治疗手段,父母只得又带着小陈杭回家了。之后的两年里,“寻偏方、找大夫、拜神仙……有希望的,没希望的,只要我们能做到的,都去做了”。但是,陈某的肚子依旧鼓胀,身体也越来越虚弱。2009年12月,陈某突然开始呕血,病情恶化。从看病到治病,陈某家里为其花费了近10万元,还欠下了不少债务。万般无奈,今年3月23日,陈某在上海打工的舅舅想到在网上发帖求助,引起社会爱心人士的关注。3月24日,中华少年儿童慈善救助公益金会“天使妈妈公益金”的“爱心妈妈”们联系到陈某的父母,表示可以资助陈杭到北京接受治疗,并为他联系医院。深圳一名不留名的爱心人士还给他们捐助了两张到北京的飞机票,可以快速的去北京进行治疗!

      为了能给孩子快点治疗病情,昨天一大早,李某带着孩子第一次坐上了飞机。由于只有两张机票,丈夫陈伟只能坐火车来京。在飞机上,尽管有衣服遮盖,但陈某的肚子还是引起了大家的关注。在了解情况后,一名空姐当即在机舱内号召大家捐助。最后,李某在飞机上收到了近4000元的捐助。下飞机后,在赶往医院的大巴车上,一个好心的女士又塞给了她200元钱。目前,爱心妈妈“天使妈妈公益金”已联系了北京某儿科研究所,陈某将在这里接受治疗。但由于儿研所床位紧张,还需要等候,陈某因此被暂时安排住在了北京某总医院。“爱心妈妈”“对此”表示,此次救助只为能减轻陈某的些许痛苦,因为他的病情已经耽误得太厉害,谁也不能保证可以治好。目前儿研所方面表示,将尽快为陈某提供检查,以确认治疗方案及治疗费用。昨天下午,记者联系了儿研所相关专家。对方表示,布加氏综合征这种病非常罕见,他们医院全年诊治也不过数例。这种病并非绝症,但是否一定能治愈确实不好说,对此也只能治疗的过程中去观察!

      (136)51578(78)


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