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    青春时期才有可能消失的奇怪疾病
    【2010/4/3】

        

      

      厌食症就听得多了,目前一段时间出现一例不能吃鸡鸭鱼肉的病,甚至连所有的豆类和奶制食品以及米饭都不能吃。吉安市吉州区的一对小姐弟患了这一种“怪病”,从出生到如今,连平常人每天需要吃的米饭都未吃过。26日,记者来到吉州区白塘街道对小姐弟家中进行了采访,在小姐弟俩家中时,因7岁半的姐姐在学校上学,记者只见到了4岁的弟弟肖某。记者在其家中看到,两人平时的食品就是特制低蛋白的营养粉、特制低蛋白营养米、特制奶粉和蛋白粉。母亲李某告诉记者,女儿出生时,是在南昌做新生儿血样筛查时确诊出来的。当时,医生说母乳、米饭都不能吃,要其将母乳都戒掉。然后就从医院借了几桶特制奶粉喂小孩,将血浓度降下来。但没想到的是,几年后,当儿子生下1个月后,也被确诊患了苯丙酮尿症,母亲李某在听到结果后,在她心里有非常多的疑问。

      女儿的出身,到发现患上怪病,结果在几年后发现儿子也出现怪病,母亲李某说,两个孩子玩起来与正常孩子没异样,但从出生至今,不要说鸡鸭鱼肉、牛奶等营养品,连常人每天需要的米饭都没吃过,这是一种氨基酸代谢的罕见疾病,是因染色体基因突变导致肝脏中苯丙氨酸羟化酶缺陷,从而引起苯丙氨酸代谢障碍所致,严重的会造成白痴、弱智,长大后生活不能自理,不过出现这种疾病,是非常小的,而这两姐弟却同样患上了。

      现在姐弟两每天都吃特制食品和水果蔬菜,因为由于苯丙酮尿症患者不能正常摄入蛋白质,只能吃经特殊加工处理的食品。母亲李某说,既不能吃肉,也不能吃正常的米饭,更不能吃含蛋白质的食品,这对只有7岁半和4岁的孩子来说,是非常痛苦的。为了让孩子活下去,只好购买一些特制的面粉、大米、蛋白粉和奶粉给孩子吃。但特制食品的价格昂贵,让家里不堪重负。据李某介绍,一袋特制的低蛋白营养粉,一袋特制奶粉、一袋蛋白粉,这些食品最多只能维持一个星期。尽管2个孩子厌烦了吃这些食品,但饥饿来了还是不得不吃。母亲李某诉记者,两个小孩每年在“吃饭”上要花费4万元左右。她与丈夫的家族都无遗传病史,不明白两个孩子为何会患这样的怪病。由于家里以种田为生,只能靠孩子的父亲打工赚些钱维持生活。但母亲李某表示,她和家中的亲人们从没有放弃过孩子。尽管家中负债不少,但他们都千方百计地去为孩子担负起一份责任,决不会放弃。记者采访了一位医学专家,专家表示;现在这对孩子应该节食控制,这种病到了青春期,病情是会取消的。

      (51285)(37)(78)


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