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带你了解一则感人的事件 | |||||||||
【2011/9/11】 | |||||||||
疾病总是不绕人,下面为大家讲述一则故事。首先我们来认识一群特殊的孩子们。她是一个安徽姑娘。我们见到她的时候,她就这样坐在小板凳上,一步一步吃力地向我们“走”来。我们看到,坐着的亚倩还不到五十公分高,即使站起来也不足一米,这让我们很难想象她今年已经十六岁了。十六岁的她之所以有着这副“袖珍”模样,是因为生下来就患有一种罕见的成骨不全症。几乎从出生时起,她就开始不断地骨折。几乎从出生时起就不断骨折,疾病迫使她受尽了折磨。 记者在采访她的时候,她说:“我听我妈妈爸爸说是,是出生之后两个月,他们之后发现了。”接着她母亲说:天热嘛,我们带她洗澡,她爸爸抱着的时候就骨折了,然后两个月就发现就开始,然后就频繁,经常性(骨折)。和她一样,北京的一个男孩,同样是成骨不全症患者。不同的是他的第一次骨折来得更早。在(他妈妈)肚子里就骨折过。十六年来,对于他们二人来说,骨折就像是“家常便饭”,以至于他们都记不清楚自己到底骨折了多少次。年纪小小就发生这样的事情,听了后实在令人痛心。 从相关的专家那里才得知,他们所得的成骨不全症,俗称脆骨病,这是一种由于基因突变造成的疾病,全球发病率在很低,中国目前还没有官方数据。民间把这类患者叫做“瓷娃娃”,因为他们就像一件极易破碎的瓷器,任何动作都可能引发骨折的危险。为了确保安全,伟良一直待在家里。刷牙、洗脸、吃饭、学习、娱乐,从小到大,他的一切活动几乎都是在这间不足几平米的小屋里完成的。发生这样的事情是谁都不愿意看到的,只能说是上天对他们的一种考验。 (104241)(24)(115) |
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