孩子是父母的希望,然而天有不测风云,小玲的父亲徐某今年33岁,他与妻子蒋丽一起长年在外地打工,10岁的小玲这些年来一直由外公、外婆照顾生活。当年,到了孩子该说话的年龄,可无论大人怎样教,小玲始终不会说话。当时夫妻二人听别人说,有的孩子学说话要晚一些,要两岁多才开始说话,他们也就没在意。过了2岁后,小玲还不会说话,父母开始着急了,他们以为孩子可能是大舌头或是耳聋,便匆忙赶回老家,先后到各大医院检查,都未查出结果。后来,父母将小玲带到广州医院检查,也没有查出原因。当时广州医院一个医生向他们建议,说有一家儿童医院可能查得出孩子的病情。他们将孩子带到这家儿童医院,结果查出小玲患有先天代谢性疾病———苯 尿症,英文名叫PKU。当时夫妻二人听儿童医院专家介绍,苯 尿症(PKU)的发病率为1/10000,该病可引起中枢神经系统损伤,严重影响智力发育。该病属于极少数能够治疗的遗传病,早期发现就能治疗。但小玲2岁多才确诊病情,智力损伤严重,孩子变为痴呆可能性很大。这个诊断对于这个小家庭来说无异于晴天霹雳。
同时这种病的治疗和预防也是很昂贵的。“苯 尿症是先天代谢性疾病的一种,患这种病的孩子一出生连母乳都不能吃。对他们来说,母乳和粮食都可能成为损害大脑、让智力发育迟滞甚至成为傻子的"毒药"。患儿需要特食、定期做血液检查,随时做好饮食量的控制,一旦控制不当,孩子的智力会继续遭到破坏。”从此,夫妻二人在打工的同时,他们按照医生的嘱咐,购买特制的极低蛋白营养奶粉、特制大米、特制面粉等给小玲吃,每个月定期在医院进行血液检查,以确保孩子智力不再下降或受更严重打击。
然而这种病情,不仅治疗费高,饮食也是价格不菲的。由于特制的极低蛋白营养大米每斤要18元、特制的面粉、奶粉价格更贵,几年过去了,小玲花了父母10多万元,她的病情没有丝毫好转。2007年,父母把小玲带回老家由外公、外婆照顾。回老家后,外公每个月都要带小玲到乡卫生站抽血,寄到广州医院。照顾智障外孙女,外公外婆也吃了不少苦,但他们一直没有怨言。外婆介绍,由于小玲不认识路,这两年小玲走丢了很多次,每次都是乡亲们发现后将小玲送回家。从去年下半年开始,外婆便将小玲送到镇上的幼儿园,让老师帮忙教一下,也为了不让她乱跑。祝愿奇迹降临在这个三口之家。
(95)(2141910)(143)