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| 治疗白癜风：普特彼结合晒太阳的治疗 | |||||||||
| 【2009/3/12】 | |||||||||
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14岁患病，情绪郁闷所致。当年夏天就治好了大部分。在以后的12年里“大”复发过1次，是在我17岁的时候左胳膊上臂的内侧长出来很大的一块，当年夏天就用以前的方法继续治疗，有疗效但不彻底，直到今天那里还残留有2*2CM左右的一块白癜风。身上一直就是以前没有治疗痊愈的7、8个白点， 的也不超过1*1CM。可是，到2003年以后每年春，夏身上都会有新发的白癜风出现，最痛苦的是有一半的新发白癜风都长在眼睛周围，白癜风就象和我做游戏一样，今年长一块，我夏天好不容易治好了。到了第二年春天眼睛周围又出现一块。而且，我发现以前适合我的药物在最近3年我和白癜风的斗争中效果越来越差了，甚至到去年是一点效果也没有了。我想是抗药性的问题吧。 看了很多帖子以后，我决定试用PROTOPIC结合晒太阳来治疗我身上的白癜风。 心情故事 圣经上说：上帝在每个人的人生的旅途中都会在他的心灵上放一根刺——也许是悲伤的童年，也许是身体的残缺。而这根刺的作用就是不断的提醒你，不断的鞭策你。让你无法骄傲，不断进取……白癜风也许就是上帝给我们的那根刺吧。虽然它过于锋利了点…… 06年找到了这个论坛，发现了那么多病友和很多的治疗方法，经常被病友们的帖子所感动，也经常被病友们的精神所激励。总想为大家做点什么。希望这篇日记也可以给大家提供一些参考。 我的日记 7月29日星期六 今天老妹回来，我也终于见到了传说中的PROTOPIC了。 老爸看过说明书不同意我用。说上面介绍有可能至癌。 不管他，我那有那么好的“运气”。晚上抹了PROTOPIC。没什么特别的感觉。 7月30日星期日 今天早上在太阳下打了一个小时的球，从9：00到10：00多。然后回家洗澡抹药。 下午4点，我从天井爬到楼顶，然后在楼顶铺个席子、躺下晒（我家住顶楼，天井就在我家门口我以前的治疗也是这么晒的，感觉自己的爬楼梯动作忒熟练了）正面晒了40分钟，背面晒了20分钟。然后洗澡、抹药，早上打完球还好，下午晒完以后全身除了手指和脚趾上的白癜风以外其他的白癜风都红了。尤其是右眼眼睑上的白癜风血红血红的。 7月31日星期一 今天早上起来感觉红了的白癜风都有一种灼烧感，尤其是右眼眼睑处的。一见到太阳灼烧感特别强烈，有点疼。不管他了。疼啊疼啊的就习惯了。 今天继续是早上打球，下午晒太阳。下午晒完太阳抹好药一个小时以后，右眼眼睑初的白癜风好痒。不会是过敏吧。 8月1日星期二 今天天阴估计是晒不了太阳了。我也刚打完球回来，晒不了太阳还是要锻炼的。 昨晚抹过药以后红的白癜风依然有灼烧感尤其是右眼眼睑初的。今天早上起来以后灼烧感消失，白癜风也都恢复了点，只有淡淡的红色了。 8月2日星期三 今天早上起来身上的白癜风基本上都恢复了原来的颜色——白的。自己看了看身上的各处白癜风也好象没有什么变化。好象有点着急了。呵呵 但想想快开学了，不赶紧治疗回到学校就没有条件晒太阳，一耽误又是一年，就决定增加晒太阳的时间。 早上打完球后晒了一个多小时，下午3：40开始一直晒到5点。感觉自己真的象热锅上的蚂蚁，都快焦了 早上晒完白癜风就都有了一点淡淡的红色，偶尔也能感觉到一点灼烧感。 下午晒完后身上的白癜风都红的很。而且右眼眼睑处的白癜风好痒。 8月6日星期日 这几天我去亲戚家办事了。今天刚回来。因为在外地不方便又晒不了太阳就没有继续摸PROTOPIC。 但我却以外的发现前几天的治疗有了一点成效 1、右眼眼睑处白癜风的左下角出来一个小黑点。 2、左小腿迎面骨上的一块白癜风里长出来一个小黑点，这个小黑点是从一根腿毛的根部长出来的。右腿迎面骨上的一块白癜风有较为明显的内缩现象。而且这2块白癜风存在已经有12年了，也就是说从我得白癜风的那天起，这2块白癜风就存在了。晚上回到家立刻继续抹药。从今天到开学的一个月里，我哪也不去了。好好在家治疗。 8月7日星期一 今天出太阳了。虽然是多云的天气,但太阳还是有的。哦也!!!!! 今天早上和下午一共晒了2个多小时。晒完立刻把全身的白癜风都观察了一遍希望找到新的黑点,看到新的进展。呵呵!! 新点点虽然没有发现,但怎么都感觉右眼眼睑和2个小腿迎面骨上的6块白癜风中的3块都有内缩现象。 但是小腿上的另外三块和其他地方的白癜风都没什么动静。 今天晒了一天的太阳,全身的白癜风只有右眼眼睑处的白癜风红了,其他的都没有什么变化。还真是顽固 8月8日星期二立秋 今天早上起来 个感觉就是右眼有点难受。感觉涩涩，眼睑处的白癜风有点疼，是针扎的那种疼。估计是晒太阳中断了4天，昨天一会来晒的有点过量。把皮最薄的眼睑处给晒伤了。 上午在家里犹豫了半天还是想要治疗的念头占了上风，就爬到楼顶晒起了太阳。刚躺下，太阳一照射到眼睑处的白癜风上就感到比较强烈的刺痛，眼睛也很难受，坚持了10分钟实在不行了，就用手把眼给遮住，然后全身晒了大概半个多小时就离开了楼顶。 下午没有上楼顶晒太阳，去球场打了1个多小时篮球就当补上吧。 希望明天眼睛处的晒伤可以恢复，不要耽误我的治疗。别地的白癜风我还不是太在意，眼睑处的白癜风我是真的很着急。 8月9号星期三 今天早上起来眼睛已经没有任何不适感，就上楼顶晒了1个小时的太阳去。呵呵（实在忍不住治疗的愿望） 因为昨天的晒伤事件，所以决定以后下午就不晒了，4点多跑到球场打了一个多小时的篮球，又可以见到太阳，又能锻炼身体。多好！！ 8月10日星期四 今天晒了1个多小时的太阳。晒完后查看“战场”发现右眼眼睑初的白癜风最下面长出了一个针尖大的黑点。而且这个黑点也是从一个黑汗毛的根部长出来的。 8月12日星期六 因为前两天晒的比较多。所以昨天就打了一个多小时的球，没有去晒太阳。 今天上下午加一起大概晒了有1个半小时吧。主要是让眼部见到太阳。 10号那天发现的眼睑处白癜风新出现的小黑点现在已经比较清楚了。刚开始是针头那么大，现在应该有针屁股那么大了。而且家里人看了我眼睑上的白癜风也说变小了。原来是一个2*1CM的椭圆型，现在它只有1。5CM长了。白癜风的上边收缩的比较好。现在整个形状有点像钝角三角形。 身上其他地方的白癜风就不是太顺利。身体上和左手手臂及手腕上的白癜风没有什么变化，2个小腿上的6块白癜风还是1块白癜风出了黑点。2块白癜风有一点点内缩现象。其他3块没有任何变化。 次小结： 从7月30号开始使用PROTOPIC到今天已经有14天了。回头看看，自己做了些总结希望能给大家已帮助。 14天下来，我身上一共出了5个黑点。其中眼睑处2个，左小腿2个，左小臂1个。另外眼睑处和左右小腿各一块白癜风有较为明显的内缩现象。 我身上的白癜风都有一定的历史了。其中只有眼睑处的白癜风是去年新出来的，其他处的白癜风最少也跟了我有6、7年了。所以很多朋友说PROTOPIC对新发白癜风有 的特点，我无法验证。 我出的几个黑点都是从黑色毛发的根部生长出来的。可见黑色毛发既代表此地黑色素没有死光，比较容易较快恢复。 可以看出PROTOPIC对白癜风是有效果的，当然这因人而异，我的效果就不如一些朋友的好。但又比一些朋友的强。所以大家说治疗白癜风没有 药很有道理的。 因为我家住在一个比较小的城市，问了几家医院都没有UVB光疗仪器，无法将PROTOPIC和VUB结合在一起治疗。只好晒太阳补上。 我劝大家有条件还是结合UVB治疗。因为 1、UVB的效果比晒太阳要好，要快。 2、UVB照射一分钟的当量，晒太阳要20分钟左右。这么热的天气在太阳下晒20分钟多恐怖，大家都能想到 3、随着治疗的深入，肯定要增加照射量，晒太阳不太好把握度，而且太阳受天气，季节影响比较厉害。而白癜风是一个长期治疗的过程。再说UVB每增加一分钟。晒太阳要相应的增加20分钟。那也太痛苦了。 4、UVB有医生在旁边，你可以随时咨询病情。 5、现在想找一个能好好晒太阳。又不会被人看到尴尬的地方好难啊！反正我每次爬到楼顶晒太阳。旁边住的比我家高的人都能免费看一个小时电影——”人与太阳“。 8月13日星期日 今天一共晒了快2个小时的太阳。洗完澡自己观察了一会身上的白癜风。没有什么新的变化。眼睑处的新长出来的黑点已经很明显了。 我记得我刚得白癜风那年的治疗，刚用药不到4、5天全身各处白癜风就长出很多黑点，半个多月黑点能长到直径1、2毫米，可现在黑点出的少不说，而且一个新出的针尖大的黑点长了十多天了， 才半毫米左右。想一想也是可以理解的：一个刚丢失的阵地和一个被敌人占领了几年的阵地我们收复起来难度肯定是不一样的。。。。~~~~~ 所以刚得白癜风和身上有新长出的白癜风的朋友千万不要耽误，抓紧治疗，一定要把白癜风扼杀在摇篮里。 8月14日星期一 今天想起现在什么事情都讲数据，有了数据才好比较效果。就在身上选了2处现在已经有了效果的白癜风进行了测量，记录，准备每过一个星期再进行一次测量，做比较。 眼睑处白癜风：最长处为1。1CM，最宽处为0。6CM 左小腿正面一块白癜风：最长处为1。4，最宽处为0。7CM 希望1个星期以后的测量可以带给我惊喜 8月15日星期二 今天天阴，没怎么晒太阳。 今天发现眼睑处的白癜风周围黑了，但是比较淡。别人都是用药几天就出现这个情况，我却要十几天。不知道是好是坏。 8月18日星期五 这两天依然是晒太阳治疗。好多时候我都感觉信心在消退了，因为效果实在无法让我满意，全身现在有效果的只有3小块白癜风，而且最近感觉他们的进展越来越慢了。每天都要照好几次镜子，看起来象有进展，又象没有进展。晒的那么痛苦却没有好的效果让我安慰。好几次都想放弃。可是看看镜子中的自己，那么黑的脸上一块白，好显眼。 都走到这里了，怎么也无法放弃。再拼十几天吧。希望 的结果可以让我安慰。不过不管如何，我的治疗日记一定会写到我开学离开家的那一天的 8月20日星期日 又是一个星期过去了，时间过的真快。前两天心情特别郁闷，主要是因为眼睑上白癜风的进展不太好，又快开学了，不知道该如何面对一些人的原因吧。现在想想，其实白癜风已经算我这个人的一部分了，这是无法避免的，而且有些事无法对某些人隐瞒一辈子。哎！心乱。 14号的时候，对身上2块白癜风做了个测量，到今天算一个星期了，我又量了一下，眼睑处的白癜风长和宽各缩短了0。1CM多，且边界比较模糊。算了下时间，照这个速度到开学它是无法消失的。郁闷！今年夏天放假的时候就用PROTOPIC就好了。腿上的那块没有什么好的变化。 另外一个好消息，我昨天无意中发现，我左耳后的一块直径0。5CM左右的白癜风中间长出了2个黑点，而且都比较大了。耳后我都没怎么晒太阳，真是无心插柳柳成荫。 8月22日星期二 最近天老是阴沉的，“日光浴”的时间严重不足。但还是能感觉的到身上那几块已经有了效果的白癜风在慢慢的恢复。 8月24日星期四 天阴已经4天了，一直没有怎么晒太阳，只有零散的晒了一会。前几天我一直期盼着太阳赶快出来，但今天我迷茫了。 今天早上我突然发现我左小腿上那块前期已经长出2个黑点的白癜风里竟然出现了4新生的小黑点，他们均匀的分布在白癜风的上、中、下三处，上下2个地方的黑点只有针头那么大，中间的2个黑点连在一起，看起来象一条短线。另外在这个白癜风下方一块原来没有进展的白癜风里也出现一个枕头大的黑点， 最让我高兴的是，眼睑处的白癜风上边界中间的地方出现一个黑点，我拿尺子量了一下，这个黑点和眼睑白癜风的下边界才不到0。4CM。 其他地方的白癜风没有什么改变 3天没有晒怎么晒太阳了，可是竟然一下新长出6个黑点，以前那么多天才长了5、6个而已。什么原因呢？ 1、前一段晒太阳的功效正好这两天出来了，这个不太好判断； 2、前一段时间晒太阳太厉害，起了反作用，这两天没有晒太阳，让皮肤有了恢复的时间，把效果显现出来了；（在中医学上有一个说法叫“僵”，指治疗过量使病处僵化，我这个难道是晒僵吗？） 3、从使用这个假期我一直坚持每天吃一包南方黑芝麻糊，在加上天天锻炼身体，从而将身体调养好了。 到底怎么我真无法判断。我个人估计第2个是主要原因，第3个是次要原因。但 个又没有很好的理由排除他，且这个关系以后晒太阳的量的问题。 不管怎么说这个总是好事，白癜风真是一个琢磨不定的对手。 8月25日星期五 今天一直反对我用PROTOPIC的老爸突然对我说：你眼睛上的白癜风小多了。让我好一阵高兴。 8月27号星期天 今天继续晒太阳1个小时。前几天的情况让我不知道该晒多久，就取一个中间值，这几天都是晒1个小时左右，继续看情况。 眼睑处的没有什么新的大进展，感觉还是在继续缩小，不过按这个速度，开学的时候铁定是无法痊愈。 左耳的那块直径半厘米的白癜风进展很好。3个黑点都长的很，内缩也很好。现在只有不到1/3的地盘还没有收复。估计开学的时候很有可能痊愈。（真没想到，要是能和眼睑处的换一下就好了。） 8月29日星期二 又过了一个星期，今天晒了半个多小时太阳后我再一次拿起尺子进行测量工作。结果还是比较满意的。 眼睑最长处只有0。8CM，最宽处不到0。4CM了 （8月14 次测量的时候最长为1。1CM。最宽0。6CM） 最处眼睑处的白癜风是个椭圆型，而现在是一个不规则长条型。象裂缝。按这个速度还要大概1个月就能治好了。 9月3号星期天 终于回来了，玩的还是很开心的，虽然每个人见到我都开玩笑问我是不是刚从非洲回来。 刚才一洗完澡我立刻对眼睑上的白癜风进行了测量，结果就象我想的一样——没有很明显的进展，身上其他地方也一样。这几天的天气一直比较阴，一点太阳也没有见到，这个结果还是能够理解的。 回头数数日子不知不觉用PROTOPIC已经33天了，明天晚上我就要回校了，开始另一种生活和另一种治疗了，今天就把过去33天的治疗效果做一个总结吧。 1、眼睑处的白癜风：从8月14日开始测量以来，这块白癜风长缩小了0。3CM，宽缩小了0。2CM。而从7月31日到8月14日的治疗效果，我刚才根据回忆和对白癜风恢复的痕迹（刚刚恢复的皮肤比正常的皮肤要黑）进行测量，这段时期长和宽大概各恢复了0。1CM左右。也就是说经过一个月的治疗眼睑处的白癜风长缩短了0。4CM，宽缩短了0。3CM，感觉效果还行。 2、左耳边的一块0。5CM左右的白癜风，现在已经基本恢复，只有一个芝麻大小模模糊糊的白影，估计很快也会消失。这里是我最想不到的，因为头发稍微长点就看不到，所以没怎么关心。存属意外收获。 3、左手，左胳膊：这两个部位是我身上白癜风的大本营，大小、新老白癜风8、9块，全身 、最小、最老、 的白癜风全有，整个一个“博物馆”。曾经有段时间我有过把左手，左胳膊砍掉的想法。。在这33天的治疗里，这里没有任何看的见的效果。 4、左小腿上的3块白癜风： 块没有任何效果；第二块有内缩现象，但不理想；第三块有很明显的内缩现象，且长了3大（直径1毫米左右）2小（和针屁股差不多）5个黑点。 5：右小腿上3块白癜风： 块没有任何效果；第二块白癜风表面长了一层黄黄的雾一样的东西；第三块有比较好的内缩现象。 6：嘴唇，手指，脚趾，屁股（嘿嘿）：都没有任何效果。嘴唇我以前就有但根本看不出来，结果一晒全出来了，我妹说我象涂了唇彩，而且还是涂花的那种，郁闷。 以上就是我在过去33天里的治疗效果。总的来说安慰的感觉比较大，毕竟PROTOPIC对我还是有效果的，只要坚持下去，一些比较敏感地方的白癜风还是能够治好的。其实白癜风不外漏对我们白癜风患者来说已经是很幸福的了，不是吗？ 这两天我想了很多，我已经决定回到北京以后就去医院用UVB继续治疗，到时候我会把治疗情况继续和大家共享的。 总之：坚持到底。 2007年1月25日 大家所关心的我的病情，从１０月份到现在都没有什么变化，既没有好，也没有坏，眼睛那里的白癜风基本上已经痊愈，但还有一点淡淡的痕迹，但不用心看是不看不到的．不过秋，冬是白癜风的安静期，关键就看马上到来的春天了，祝大家一切顺利． （1362）
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